Pomóżmy Maćkowi walczyć z ciężką chorobą

Nasz synek Maciek urodził się w kwietniu 2016 roku wraz z siostrą bliźniaczką Justynką. Maciek choruje na Rdzeniowy Zanik Mięśni Typu 2 (SMA2) Jest to choroba o podłożu genetycznym, która polega na słabnięciu kolejnych partii mięśni. Sprawia to, że dziecko z biegiem czasu coraz bardziej traci nie tylko sprawność, ale także samodzielność.

Do 11 miesiąca życia Maciuś rozwijał się tak, jak jego  zdrowa siostra . Później różnica w ich umiejętnościach była coraz bardziej widoczna. Zaczęliśmy wędrówkę po lekarzach i rehabilitantach. W końcu trafiliśmy do Uniwersytetu  Medycznego w Łodzi gdzie wykonano badania genetyczne. Gdy Maciek miał 16 miesięcy dowiedzieliśmy się że, powodem jego problemów z chodzeniem jest SMA2. Już wcześniej widzieliśmy różnice między Maćkiem a Justynką. Kiedy córka biegała syn pszesuwał się po podłodze. To dlatego zdecydowaliśmy się na rehabilitację. Tylko dzięki temu Maciek potrafił samodzielnie usiąść i zrobić parę kroków z pomocą fizjoterapeuty. Wykonywanie ćwiczeń mają na celu opóźnienie postępów choroby oraz utrzymanie postępów choroby oraz utrzymanie sprawności mięśni. Rehabilitacja jest dla niego codziennością, ponieważ jej zaprzestanie może doprowadzić do postępującego osłabienia mięśni nóg i rąk, a także mięśni odpowiedzialnych za oddychanie i prawidłowe przełykanie.

Do niedawna Rdzeniowy Zanik Mięśni był nieuleczalny. Jedyną metodą spowolnienia choroby są ćwiczenia. Obecnie nowy, a zarazem kosztowny lek Nusinersen to iskierka nadziei dla wszystkich chorych na SMA ponieważ jest w stanie zatrzymać rozwój choroby. Przyjmowany musi być jednak przez całe życie, a w Polsce nie jest jeszcze dostępny. Czekając na refundację leku, musimy zadbać by mięśnie Maciusia nie zanikały, a jedyną nadzieją i pomocą w walce z tą chorobą, jest systematyczna i profesjonalna rehabilitacja fizjoterapeutyczna, kinesiopating, fachowa opieka medyczna, zaopatrzenie ortopedyczne, oraz uczestnictwo w turnusach rehabilitacyjnych. Wszystko to wiąże się z bardzo dużymi kosztami. Bardzo prosimy wszystkich o pomoc. Pomóżcie Maćkowi walczyć z tą okrutną chorobą.

Aby przekazać 1% podatku:
Wpisz w rozliczeniu PIT numer KRS fundacji "Serca dla Maluszka" 0000387207 z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy Maciej Ścigalski

Aby dokonać wpłaty na konto fundacji:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
ul. Kowalska 89
43-300 Bielsko Biała
Bank Millenium 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Tytułem: Maciej Ścigalski

Link do imprezy charytatywnej:
https://web.facebook.com/164509103651929/photos/a.178253132277526.24197.164509103651929/1076619765774187/?type=3&theater

Link do licytacji: https://web.facebook.com/groups/LicytacjeCharytatywneMaciusiaWwalceZSMA2/

 
link do bloga: https://web.facebook.com/walkaMaciusiazRdzeniowymZanikiemMiesni/